如何与至亲更好地告别：一位医生的安宁疗护实践
时间：2021-07-12
无锡养老院、无锡护理院、无锡康复院、无锡敬老院-无锡怡和颐养院2021年7月12日讯 死亡，是生命中不可回避却又讳莫如深的话题。如何与行将离去的至亲告别，让他在最后的日子了无遗憾？又该如何接受与面对自己的死亡？这些问题，我们或许从未与人谈起，心中充满茫然。这时，就需要安宁疗护为我们补上生命的最后一块拼图。“我们倾听、抚慰和安顿，这就是安宁疗护的主要内容。”北京清华长庚医院疼痛科主任、中国生命关怀协会常务理事路桂军说。而这对于癌症晚期的患者尤为重要。他们往往承受着身体上的疼痛、精神上的打击，家人也时常会陷入愧疚、自责的负面情绪之中，很久都走不出来，留下创伤。一位晚期结直肠癌患者家属表示，自己在最后的阶段，将妈妈从医院接回家中，那时妈妈已经不能说话，后来她在家中撑过了四天，最终离开。“我妈妈最后的四天，对我来说真的是一种折磨。从理性的角度出发，我觉得她很受罪。我每天看到妈妈在那里喘气，眼睛因为颅压高一直闭不上，我真的很难受，非常难受。所以我觉得最后的时光让亲人在家里度过，或许是一种误区。如果有安宁疗护的条件，一定要考虑这种方式。”这位家属说。“与癌共舞”论坛发起的关于“我们该如何告别”线下活动调研数据显示，在520名参与调研的癌症患者及家属中，61.5%的受访者均没有听说过安宁疗护概念。不过，有50.4%的受访者认为，患者在多线治疗后已经没有更有把握的治疗方案时，应该采用对症处理的安宁看护。国家卫健委在全国范围内的癌痛现状调查结果显示，中国癌痛发生率为61.6%，其中50%的疼痛级别为中度至重度，30%为难以忍受的重度疼痛，有相当一部分癌症患者的疼痛没有得到有效缓解。作为疼痛科医生，路桂军常常与癌症晚期患者打交道。但是他发现，将患者身体上的疼痛处理后，患者依然痛苦。“疼痛和痛苦是两回事，疼痛大家都好理解，而痛苦是什么呢？痛苦就是一个人生活的主要原则被打破，而这个原则始终贯穿其一生，支配着他的精神和社会本能。”“通俗来讲，自从知晓人事以来，父母、老师都告诉我们，努力就有结果，付出就有回报，只要你付出爱一定会被爱。但是得了癌症就是努力没有结果，没有回报，久病床前无孝子，在这个时候坚持还有意义吗？会不会人财两空？生活主要原则变了，这就是痛苦，没有一个药可以治疗痛苦，没有手术可以切割痛苦，但是痛苦恰恰是可以被治愈的，这就是安宁疗护。”路桂军说。可以说，路桂军是被患者拽到了安宁疗护这个罕有人关注到的行业中。他提供的一组数据显示，2019年，中国死亡人口998万，但得到临终安宁照护的人仅有0.3%。实际上，早在2015年，经济学人智库（EIU）就曾发布一份全球死亡质量指数报告，对全球80个国家和地区的死亡质量进行了调查和排名。结果显示，中国大陆排名第71位，位于倒数第10位。“所以我们要谈死亡质量，谈死是为了更好地生。”路桂军说。他曾有一位结直肠癌的患者，患者的儿子说父亲最近总发火，请他去看一看。患者对路桂军说，自己明白自己的情况，知道时日无多，与儿子谈起死后的安排，想死后埋在老家祖坟，但是儿女都劝他不要多想，好好治病，不让他提起这个话题。路桂军与患者的儿子沟通，儿子说其实墓地、棺材、石碑、石料都选好了。两三天以后，儿子拍了很多照片给父亲，告诉他惦记的事儿都处理好了，给他将照片放在枕头下。患者出院三个月之后，患者的女儿来找路桂军，说：“路大夫，特别谢谢您，您一下点破之后，我父亲最后得到了善终。我父亲后期特别瘦弱，也不想吃药了，就是躺着睡觉。那一天，他和我们说想听京剧，我们找出来他最喜欢的段子，把小录音机放在他的床头。在京剧的旋律中，父亲喊了声‘好’！随后就走了。”身上没有痛苦，心中了无挂碍，让患者安宁、平静地离开人世，得到善终，这就是安宁疗护的意义。根据路桂军团队的调研，患者临终前，最迫切的需求有四个：一是了解死亡是怎样一个过程，会不会躺在床上闭上眼再也睁不开了，会不会疼；二是不希望痛苦地死；三是希望有尊严地死；四是不希望孤独地死。而大部分患者，都会更希望让妈妈来处理自己的遗体。“我们的调研给出的选项中有父母，有爱人，有孩子，也有专业从业人员。但是患者深入思考以后大都选的是妈妈。患者说，一闭上眼就能想到，假如有一天我去世，妈妈会把我洗得很干净，整理得很妥协，把我包好，抱在怀里。当然大多数人去世时，妈妈早已经走了，但是结果就是，我们希望处理自己遗体的人是有母性光辉的那个人。”值得注意的是，路桂军强调，安宁疗护并不是安乐死，他也不提倡安乐死。“我们见到很多痛苦的患者，到了医院求医生，给我开一个药，让我赶快走，我实在受不了了。但是给他吃了止疼药，疼痛消失以后再问他还想死吗？他会告诉你，谁不想多看世界两眼？”“安乐死到底安乐了谁？所有选择安乐死的人，你详细读他们的故事，前面一定有一句话叫痛不欲生，他是用死亡来解决痛苦，安乐死是解决痛苦的人，而安宁疗护是解决人的痛苦，让患者生命最后一刻没有痛苦，有尊严地走。”路桂军说。在2021年的清明节，路桂军决定给自己办一场葬礼。“我做的是生死教育，但很多患者告诉我，你没有死过，对死亡完全没有经验，你就是隔靴搔痒、隔岸观火。我希望自己有更多话语权。”而他在这场葬礼中也确实有了不一样的体会。在遗体净身环节，入殓师为他松动关节，做身体的抚触，修剪指甲。“我那一刻特别后悔，我想这个躯壳跟了我50多年，我却始终在透支它，从来没有考虑到它要休息，从来没有自我关照、拥抱一下，也从来没有去过做过一次按摩。我想着我不能死，说什么也不能死。我还特别希望入殓师跟我交流、沟通、对话，不要把我物化处理。”在葬礼上，他请来了很多生死学、医学、人类学的专家，安排了每人三分钟的发言，想听他们聊一聊死亡，把死亡拉近，辐射出去，才知道患者真正的恐惧是什么。但是路桂军坦言，躺在那里，自己的想法就变了。葬礼主持人的一句话触动了他的心。“主持人说，路桂军一生获奖无数，但是他说一生最心仪的奖项是一双儿女，说到这里，我当时就泪流满面。这种情绪被点燃之后，其他的专家说什么我都没听进去，总觉得说得太长了，希望我的儿子赶快上场。”儿子发言时，这样对他讲述了自己的心情：“如果父亲办这个活动，是为了让我接受他离去的现实的话，我可以明确地告诉所有人，我永远不会做好准备。如果给我父亲评分的话，10分满分，我给他打9分，剩下1分就是永远永远永远陪着我。”“当时让我整个人泪奔了。”路桂军说。安宁疗护的核心理念，就是这种生死教育。很多人因为对死亡没有了解，临终之时就容易遗憾、困惑、愤怒。生死教育其实开展得越早越好。比如在孩子六岁半的时候，独立意识刚刚形成，接受这样的教育，未来才能更好地生活。曾有一名护士来求教路桂军，如何与孩子讲述死亡。“孩子看了一个动画片，小白兔与大灰熊，大灰熊去世了，小白兔特别伤心，他就问妈妈死是怎么回事，为什么小白兔这么伤心？我告诉他，死就是永远离开了。”孩子就问妈妈会不会死？这名护士回答，不仅是我，爷爷奶奶爸爸都会死去的。孩子抱着她哭了一晚上，早晨也不让她上班，说妈妈你不能死，她以为孩子很快就忘记了，但孩子这样坚持了三天。“我告诉她，你应该和孩子讲，死亡是这么一回事，每天妈妈送你上幼儿园，接你放学，给你买好吃，陪你做游戏，晚上给你讲故事。有一天，妈妈会变成美丽的天使，在天上看着你上学，看着你放学，晚上在梦里给你讲故事。”路桂军说。在当下中国的语境中，安宁疗护仍然是一个罕见、稀缺、尚未普及的概念。这背后的原因错综复杂，总结来看，首先，是由于医疗资源的短缺。虽然安宁疗护具有巨大的潜在市场，但是在目前医疗资源供给远小于需求的情况下，其实很难推广，需要各方来呼吁。“安宁疗护的市场有多大？每一个离去的人，我们都希望他得到安定照护，这不仅包括安宁疗护病房，也包括安宁共照和居家安宁。有条件住进安宁疗护病房当然最好了，有些患者在生命后期，我们的共照团队也会到达床前去照顾他。还有一些患者希望在家里临终，我们也有居家安宁，理想的情况下，居家安宁应该是24小时随叫随到。”路桂军说。同时，现有的医疗机构考核与评价体系也与安宁疗护的理念并不匹配。不同于传统医疗希望患者治得好、活得久，安宁疗护是希望患者走得好。在医院考核和医院等级评定中，床位周转率与死亡率是两个重要指标。床位周转率是为了让医疗资源尽快服务于社会，一般外科的床位周转率是7天左右，内科大概是10天左右。死亡率则证明了医院的水平与能力，越低越好。而对安宁疗护病房的患者来说，他们难以好转、出院，甚至住进来之后，往往要在这里临终，这些都成为了安宁疗护在医院推广的最大限制。最后，安宁疗护亦尚未获得合理定价。传统的医疗服务目的是治愈患者，对肿瘤患者来说，有放疗、化疗、生物靶向药、伽马刀等手段。但是安宁疗护却是陪伴患者走到生命尽头，不做手术，没有放化疗，甚至不输液，顶多吃一些止痛片、通便药，几乎没有经济成本，开支的大头仅有一项床位费。“在北京的三甲医院，两人间、三人间的床位费也不过是每天七八十块钱。而一家医院的医疗成本有多高？水电费暂且不说，人力成本这一项，我们科招的人都是博士起点。”路桂军说。他所带领的安宁疗护团队，有20个成员，常常要做很多的人文工作，却因为没有具体的医疗服务收费标准，很难赚到合理的报酬。“我们团队的医务社工，需要做各种社会关系沟通、开家庭会议；我们的临床药师，需要为癌症晚期患者减轻负担，整合用药，能输液的就不再吃药了，保存胃肠的功能，让患者再吃点东西；他们做这些工作，都赚不到一分钱，我们的个案管理师更是这样。我们这些人全是凭借情怀在做。”虽然在困境之下步履维艰，但路桂军仍然不同意将安宁疗护完全交给市场去做。“交给市场以后，很难摆脱被市场左右。我们这些有人文情怀的人，一直保留自己的独立人格，如果你是为了赚钱的话，谈都不要谈，为了赚钱我不会做这个。”他更希望的是，国家可以尽快建立起一个合理的激励机制，来引导更多人加入到这个行业中。“现在国家安宁疗护政策法规其实提得非常好，允许叠加收费，也允许自主定价，但是各种环境还没有打通，政策体系没有配套，导致安宁疗护在全国推广非常困难。”“业界有句话叫同理会痛苦，给予会枯竭。我们做的是非常值得尊重的工作，但是我们有特别汗颜的收入，无法保证我们的生活。这是一个死角，我们希望获得国家的更多关注。”路桂军说。
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